(FOTO, VIDEO) MALI ALEKSA JE ČUDO OD DETETA! Bori se sa bolešću od koje u Srbiji godišnje oboli do troje dece, prima lek od 270.000 evra i svakog dana pomera planine

1

Branko Janačković Šef dopisništva u Nišu

Aleksa Stojanović iz Svrljiga je jedan od prvih mališana u Srbiji koji prima savremenu terapiju za ahondroplaziju

Ahondroplazija je retka genetska bolest koja uzrokuje nizak rast i disproporcionalnost tela, s brojnim zdravstvenim komplikacijama i potrebom za stalnim medicinskim nadzorom

Aleksa Stojanović (11) iz Svrljiga jedan je od prvih malih pacijenata u Srbiji koji je dobio savremenu terapiju za ahondroplaziju – retku genetsku bolest koja uzrokuje izuzetno nizak rast i neproporcionalnost tela. Zahvaljujući leku koji košta oko 270.000 evra godišnje, a koji prima o trošku države, ovaj hrabri dečak je za tri i po godine porastao čak 17 centimetara, dobio na funkcionalnosti i svakodnevno sa osmehom pomera granice.

Ahondroplazija je izuzetno retko oboljenje koje se javlja kod jednog od 25.000 novorođenčadi, što znači da se u Srbiji godišnje rodi od jedno do troje dece sa ovom dijagnozom. Bolest karakterakteriše nizak rast – skraćenje ruku i nogu uz normalnu dužinu trupa, te specifičan oblik glave.

Prve sumnje javile su se u osmom mesecu trudnoće, dok je skraćenje ekstremiteta uočeno na porođaju, a definitivna genetska potvrda stigla je sa njegovih šest meseci na klinici u Tiršovoj.

“Porođaj je sam po sebi stresan, a pogotovo kada vam neko kaže da sumnja na dijagnozu za koju nikada u životu niste čuli. Prvo nastupi zbunjenost, pa krene istraživanje na internetu gde naiđete na strašne stvari koje vas dodatno poljuljaju. Ali morali smo naći snagu da saznamo sa čim se suočavamo kako bismo našli snage da se izborimo sa time. Mi imamo i stariju ćerku, trebalo je očuvati porodicu i biti podrška i jednom i drugom detetu”, priseća se Aleksina majka Danijela Stojanović.

Ovu retku bolest prate brojne zdravstvene komplikacije – od usporenog motornog razvoja, a Aleksa je prvi put seo sa 18 meseci a prohodao sa 23 zbog hipotonije i teže glave, preko hidrocefalusa koji se mora neprekidno pratiti zbog nakupljanja tečnosti u mozgu i prekida disanja u snu (slip apneje), pa sve do lumbalne kifoze i rizika od pritiska na kičmenu moždinu, zbog čega Aleksu sledeće godine očekuje i operacija kičme.

Borba za lek od 270.000 evra i istorijski uspeh

Kada se na svetskom tržištu pojavila terapija lekom Voxzogo, porodica je videla nadu, ali se suočila sa ogromnom preprekom – cenom terapije od 270.000 evra godišnje.

U oktobru 2022. godine osnovano je Udruženje “Deca sa ahondroplazijom Srbije” a zahvaljujući velikoj upornosti, država je prepoznala problem i već u martu 2023. godine troje dece u Srbiji, među kojima i Aleksa, počelo je da prima terapiju potkožnim injekcijama svakog dana.

“Godišnji iznos od 270.000 evra je za svaku porodicu nedostižan. Osnovali smo udruženje sa još dve porodice jer kada nastupate zajedno, vaš glas se daleko jače čuje. Danas imamo 14 dece na terapiji i borimo se za sve ostale na listi čekanja. Terapija je Aleksi donela 17 centimetara u visini, naravno tu je i prirodan rast. Jeste da su centimetri bitni ali bih najveći akcenat stavila i na funkcionalnost – jer terapija smanjuje disproporciju udova, pa on sada može sam sebi da dohvati stvari i ne mora da zavisi od drugih za osnovne potrebe”.

“Inkluzija je kada vas jedva čekaju”: Aleksa je zvezda svoje škole

Aleksa danas pohađa četvrti razred osnovne škole u Svrljigu, gde je fantastično prihvaćen. Da bi mu se olakšao boravak na časovima od 45 minuta, roditelji i škola su napravili poseban izum – prilagođenu školsku stolicu sa bližim naslonom i dva stepenika za noge, kako bi mogao nesmetano da sedi sa svojim drugarima u klupi.

Njegova majka sa ponosom ističe ulogu učitelja Mokija i Aleksinih vršnjaka.

“Prihvatanje od najranijeg uzrasta u vrtiću pokazalo se kao ključno i sada kada je u školi. Aleksa ima drugove koji su uvek tu za njega. Njegovi drugari se prema njemu ponašaju potpuno prirodno i ne povlađuju mu – ako uradi nešto loše, svađaju se s njim, što i jeste suština jednakosti. U vrtiću postoji prelepa izreka: „Inkluzija je kada niste tu, a nedostajete i jedva vas čekaju“. To je bukvalno ono što se Aleksi dešava u odeljenju”, priča Danijela.

Šta kaže mali heroj Aleksa?

Iako svakodnevno prolazi kroz izazove koje nosi retka dijagnoza, Aleksa je dečak pun vedrine, energije i mnogobrojnih talenata.

“Volim da idem u školu! Omiljeni predmeti su mi matematika, društvo i fizičko”, otkriva Aleksa, dok njegova majka dodaje da iz matematike “nema šta ne zna”, dok se za domaće zadatke iz srpskog jezika vodi mala borba.

Kao i svi njegovi vršnjaci, Aleksa obožava igrice i crtane filmove. Izuzetno je talentovan za crtanje, pa ponosno pokazuje svoj nacrtani autoportret na tabli, a neretko svira i na sestrinom klaviru. Engleski jezik mu ide toliko dobro da ga tečno ubacuje u svakodnevnu konverzaciju.

“Ja volim da se zabavljam”, iskreno poručuje ovaj dečak, koji o sebi na engleskom kroz osmeh kaže: “I’m the nice kid in the world” („Ja sam najfinije dete na svetu“).

Kampanja “Hoću da rastem” i poruka za celo društvo

Preko akcije “Hoću da rastem” i manifestacije “Zeleni oktobar”, koja je krenula upravo iz Svrljiga i obeležava se povodom Svetskog dana osoba izuzetno niskog rasta (25. oktobar), porodica Stojanović nastavlja borbu za širenje svesti i razbijanje predrasuda.

“Naša želja je da društvo raste zajedno sa nama. Prihvatanje dijagnoze i problema je ključ svega – tek kada prihvatite problem, možete raditi na njegovom rešavanju. Želimo da budemo motivacija svima koji se stide ili ne znaju kako da prihvate različitost”, zaključuje Danijela Stojanović.

BONUS VIDEO